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"La lectura que da vida": acercando los libros y la biblioteca a los pacientes menores 

  • El proyecto de colaboración entre la Biblioteca EugenioTrías–Casa de Fieras del Retiro (Madrid) y el Hospital Universitario Infantil Niño Jesús “La lectura que da vida” lleva esperanza y evasión, en forma de libros, a menores pacientes de Oncología y Psiquiatría, niños que por su delicado estado de salud no pueden acceder a la biblioteca y a los servicios que este centro bibliotecario muy próximo al hospital ofrece

 

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300 metros separan a la madrileña Biblioteca Pública Municipal Eugenio Trías – Casa de Fieras del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús. Son vecinos del barrio del Retiro, solo hay que cruzar la calle para ir de un edificio al otro. Sin embargo, esos 300 metros se convierten en una distancia imposible de recorrer para muchos niños que pasan largas temporadas ingresados en este centro hospitalario de referencia nacional.

Con la intención de transformar esa terrible lejanía en cercanía se puso en marcha poco a poco el proyecto “La lectura que da vida”, una iniciativa de colaboración entre ambas entidades, que también cuenta con la participación del Club Kirico. La idea es, a través de la lectura, hacer un poco más fácil la vida a unos niños que se ven obligados a pasar largas temporadas hospitalizados y, en numerosas ocasiones, también aislados.

El proyecto, que nació con la responsabilidad social de intentar ayudar y atender tanto a pacientes como a familiares y personal sanitario, ha sido merecedor este año del Premio Biblioteca Pública y Compromiso Social que otorga anualmente la Fundación Biblioteca Social. La iniciativa se concreta en programas de formación de usuarios y animación lectora dirigidos a pacientes menores de Oncología y Psiquiatría de la mano de profesionales especializados en el mundo infantil y juvenil y adaptados a la situación de los niños ingresados. Porque la lectura es un arma muy poderosa que abre una pequeña ventana a la esperanza para estos menores y sus familiares. El libro se convierte en un elemento catalizador que favorece la recuperación y fortalece anímicamente a los niños hospitalizados.

Como explican los responsables de “La lectura que da vida”, es un proyecto “altamente mutante y contagioso”, como la lectura, que continúa transformándose en función de los beneficiarios a los que va dirigido, así como de los agentes del mundo del libro que se van incorporando a la experiencia como escritores, libreros, ilustradores, editoriales...

Pero el proyecto también pretende que ese recorrido de 300 metros se haga a la inversa, del hospital a la biblioteca. Quiere atraer a este espacio privilegiado en pleno Retiro a los menores, convertirse en un lugar donde puedan refugiarse al salir del hospital. Y por supuesto, abrir sus puertas a los familiares, a esos padres, madres, abuelos, hermanos que sufren junto a sus niños, ofreciéndoles un refugio de evasión, disfrute, entretenimiento, enriquecimiento personal y, por qué no, esperanza.

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Lectureando con... Estela Gonzalo Muñoz, directora de la Biblioteca Pública Municipal Eugenio Trías–Casa de Fieras del Retiro 

 

La lectura da vida

1. ¿Cómo, cuándo y por qué surgió la iniciativa?

La biblioteca abre sus puertas hace 4 años y tras unos inicios frenéticos comenzamos a aterrizar y mirar a nuestro alrededor.

Con cuentagotas entre cientos de usuarios observábamos con atención a una tipología de usuarios: niños que acompañados de sus padres presentaban indicios de encontrarse en tratamiento. Podían ser mascarillas, pañuelos, catéteres, ortopedias… Esta realidad nos hizo mirar más allá y darnos cuenta que nuestro vecino más próximo era el Hospital Infantil Niño Jesús. Sólo hay que cruzar la calle para ver el edificio, es imposible mirar a otro lado.

Posteriormente fruto de la casualidad y de la perseverancia pudimos establecer contacto directo con miembros del hospital, como las responsables del servicio de Atención al Paciente y Coordinación de Calidad, que estimuladas por su gran afición a la lectura y el mundo de los libros vieron en nosotros a un aliado voluntarioso dispuesto a participar de forma activa, lo que nos permitió dar nuestro primer paso dentro del hospital.

Los siguientes pasos fueron inseguros y titubeantes al desconocer el sensible terreno en el que nos adentramos, mezcla extraña de normalidad, aislamiento y miedo pero gracias al personal del hospital (desde sanitarios, docentes y la directora del Colegio Público de Educación Especial, e incluso Gerencia) hemos conseguido sentirnos uno más en el esfuerzo de hacer la vida más fácil a estos niños que se ven obligados a pasar largas hospitalizaciones, apartados de su vida, con la única herramienta que disponemos: el libro.

2. ¿Con qué expectativas? ¿qué objetivos persigue?

Desde el principio sentimos la responsabilidad social de intentar ayudar y atender a cuantos nos necesitaran, desde pacientes, familiares, personal sanitario desde varios frentes activos, por un lado con la incorporación del libro de manos de profesionales a sus nuevas realidades, utilizando su valor positivo y decisivo para favorecer la recuperación y la fuerza anímica; y, en segundo lugar, dando a conocer el espacio de la biblioteca, un lugar de escape, un lugar de encuentro, un lugar donde pueden refugiarse al salir del hospital pues tan solo 300 metros nos separan.

Muchos de ellos desconocen los fondos prestables que la red municipal ofrece, accediendo a su préstamo o disfrute en nuestros espacios, creando en muchos de ellos la curiosidad por la lectura o consolidando el hábito lector.
 

3. ¿A qué público está destinada?

El proyecto “La lectura que da vida” nace con la intención de atender desde la biblioteca a los niños con enfermedades de larga hospitalización, ingresados en el Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid, centro de referencia nacional en sus especialidades de Oncología y Psiquiatría.

Los pacientes afectados por ambas enfermedades pasan largas temporadas ingresados en el hospital, sufriendo muchos de ellos periodos de aislamiento, ya sea por deficiencias inmunológicas en Oncología o por prescripción facultativa en el caso de Psiquiatría.
 

La lectura que da vida

4. Coméntanos brevemente cuál es la mecánica del proyecto, en qué consiste

Es un proyecto altamente mutante y contagioso que se ha ido transformando desde sus inicios hace dos años y se sigue transformando en función de los beneficiarios o de los múltiples agentes del universo lector que se incorporan.

Nace de la mano de bibliotecarios con sesiones matinales de formación de usuarios, actividades lúdicas y educativas, con materiales altamente atractivos y libros de calidad, donde aprender a manejarse de forma autosuficiente en el catálogo, reservar, localizar los documentos en sala, conociendo así los recursos y fondos de la red.

Esta formación testada, que se realiza desde hace más de 20 años en algunas bibliotecas para los centros educativos del área, incluye actualmente 11 colegios con unas 1.800 participaciones por curso únicamente en Eugenio Trías, extendiendo nuestra labor bibliotecaria al colegio perteneciente al hospital y sus alumnos de Primaria, E.S.O y Bachillerato.

Al principio, los mayores beneficiarios fueron los pacientes de Psiquiatría y consultas externas, pero encontrábamos grandes dificultades para acceder a Oncología, pues el calendario de sesiones que teníamos establecido con el colegio no coincidía con el buen estado físico de los niños. Han tenido que pasar casi dos años para poder realizar formación a pacientes oncológicos dentro del colegio. Pero estas dificultades no nos frenan, cada enfermedad tiene su propia particularidad y nos tuvimos que adaptar a ellos. Es aquí cuando comienzan las sesiones de forma individualizada en las habitaciones, espacios de unos 40 metros donde se realiza su día a día sin poder salir.
 

La lectura que da vida

5. ¿Cómo ha evolucionado desde su lanzamiento? ¿Habéis introducido algún cambio importante?

Ante tan tremenda realidad se incorpora la participación del Club Kiriko en turno de tarde, libreros especializados y entusiastas que entran en las habitaciones, creando complicidad con los niños, consultando sus gustos e inquietudes y reportando, pasados unos días, los libros que se adaptan a ellos. La frecuencia es semanal.

También de tarde, y dirigido a jóvenes adolescentes del área de Psiquiatría, se realiza de forma mensual un taller literario de la mano del escritor Fernando J. López y la editorial Loqueleo donde a través de la escritura, los chavales comunican sus emociones y pensamientos, encontrando un canal expresivo y descubriendo el papel transmisor del papel y la literatura.

¿Cuál será el siguiente paso? Una vez dentro experimentas la preocupación, la angustia y tensión que puede generar a la familia tener un hijo ingresado.

Nos olvidamos a veces que los familiares, no sólo padres, sino hermanos, tíos y abuelos sufren incluso más que los niños, que a veces no son conscientes de su propia enfermedad. Por eso creemos que ellos se merecen nuestra atención, siendo informados e invitados a “tomar aire fresco” fuera del hospital pudiendo disfrutar de la biblioteca, acceder al fondo como método evasivo y de entretenimiento sin olvidar su valor enriquecedor. Además, está en marcha para padres un Taller de Meditación que se realizaría en la Biblioteca.

El personal sanitario es otro de los objetivos, colectivo valiosísimo y testigo de situaciones límite, que nos han pedido un club de lectura dentro del hospital que será impartido por un crítico literario muy vinculado a la Eugenio Trías.
 

6. ¿Qué es lo que más te ha llamado la atención respecto a la respuesta del público desde que comenzasteis?

Sinceramente es un proyecto irresistible desde donde se mire.

Lógicamente los principios no fueron fáciles pues no sólo tuvimos que sortear las dificultades administrativas, protección al paciente, protección al menor, al niño hospitalizado… Tantas barreras pudieron habernos desanimado pero cuando consigues por primera vez demostrar los beneficios del acercamiento a la lectura desde un ingreso de larga duración, todos se entregan incondicionalmente.

No se trata únicamente de los niños y adolescentes, pues vienen siendo unos 75 al mes, también debemos considerar a las familias y al personal sanitario en su totalidad, como participes y animadores a su vez.

Debemos mencionar que la Fundación catalana Biblioteca Social ha concedido el premio anual de ámbito nacional “Biblioteca Pública y compromiso social” a nuestro proyecto, y según el acta del jurado nuestra inicaitiva:

“surge al detectar la necesidad de lectura de un colectivo muy sensible y excluido como es el de los niños y adolescentes afectados por patologías psiquiátricas y de cáncer; rompe las barreras entre instituciones, en este caso culturales y sanitarias; sin renunciar a ninguna de las virtualidades de la lectura, la transforma en genuina herramienta de salud deviniendo por extensión la biblioteca en un espacio vivificador, sanador y de recuperación; se dirige a los enfermos y a su entorno, familiares y personal sanitario, con lo que se persigue fidelizar a todo un amplio grupo humano en el uso de la biblioteca; supone un esfuerzo extraordinario de los bibliotecarios y del personal sanitario, obligados a adoptar especiales medidas de seguridad e higiene y una notable capacidad de adaptación a las necesidades cambiantes de los pacientes; completa, con estrategias rigurosas y estimulantes, basadas en el juego y los materiales atractivos, la labor docente desarrollada por el colegio del propio hospital; destaca la colaboración de tres escritores encargados del funcionamiento del club de lectura, el taller juvenil y el de meditación para padres; representa un innovador proyecto institucional, ambicioso, en el que están implicados el Ayuntamiento de Madrid, la Dirección General de Archivos, Bibliotecas y Museos, la empresa Samsung y el Club Kiriko, que reúne a 90 librerías. Se trata de un proyecto de trayectoria corta, de carácter innovador, con buenos resultados, cuya continuidad garantizan la profesionalidad, compromiso y entusiasmo de sus responsables”.

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7. ¿Con qué dificultades os habéis ido encontrando?

 No se trata de dificultades, más bien de adaptación o toma de medidas dadas las exigencias médicas de los beneficiarios. Son exigentes las medidas de asepsia, lo que nos obliga a ser cautelosos con nuestra salud pues un mínimo resfriado puede ser en ellos altamente peligroso. El uso de mascarillas y geles hidroalcohólicos para el lavado de las manos es obligatorio antes de entrar en cualquier habitación.

Antes de poder actuar con los chavales el equipo médico nos informó de los filtros que debemos de incorporar en los temas a tratar, la mayoría de pacientes de Psiquiatría vienen con trastornos alimenticios. El Hospital se configura como centro especializado en el tratamiento de anorexia a nivel nacional, por ello tenemos que evitar mostrarles libros, revistas, películas en las que se evidencien arquetipos femeninos, o excesiva importancia a la imagen.

Además, nada de objetos punzantes, o de peso con los que se puedan dañar o incluso puedan arrojar, pues las posibilidades de suicidio están latentes. Un simple lápiz se retira inmediatamente.

8. Cuéntanos brevemente qué recursos fueron necesarios para poner en marcha la iniciativa

Nuestro esfuerzo también se aplica en el material manufacturado y atractivo que ofrecemos, al duplicar y triplicar los diseños de las actividades de formación de usuarios. Ellos estrenan, nunca reutilizamos. Y lo mismo con los libros, que gracias al Departamento de adquisiciones de Bibliotecas Públicas Municipales nos surten de libros a estrenar para ellos, al igual que los libreros del Club Kirico.

Cabe decir que Samsung ha donado varias tabletas que se emplean para las búsquedas en el catálogo en línea de los libros en los juegos.

Y es que en las dos unidades, el acceso a Internet muy reducido, prácticamente inexistente. Los chavales de psiquiatría, por ejemplo, al inicio de su tratamiento tienen terminantemente prohibido por prescripción médica, acceder a los dispositivos con conexión a Internet. A medida que evolucionan, van ganando privilegios. A lo largo de la formación estamos los bibliotecarios supervisando que ninguno de ellos acceda a sitios web no permitidos.

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9. ¿Cuál es tu balance personal del proyecto?

Un verdadero éxito. Realmente te das cuenta de las necesidades que tienen otros cuando pasas la barrera de tu estado de bienestar y entras circunstancialmente en su vida. No somos conscientes del aislamiento y sus consecuencias. De esta manera, haciendo un esfuerzo principalmente emocional consigues enriquecer el día a día de niños y mayores con la única herramienta de la que disponemos: un buen libro.

10. ¿Qué consejos darías a otras personas que se estén planteando poner en marcha una iniciativa similar a la vuestra?

El único consejo que daría es que no sean rígidos en el programa a implementar. Es necesaria una constante adaptación a las necesidades de cada momento, no tratándose únicamente de la edad o del estado físico de los niños. Tenemos que ser sensibles a los familiares, padres, hermanos, abuelos, personal sanitario, menores y adultos, abriendo un abanico infinito de ofertas para ellos.

Toda aportación de manos de profesionales va a contribuir a la mejora y recuperación de su estado anímico.

Datos de contacto

"La lectura que da vida"

Biblioteca Pública Municipal Eugenio Trías–Casa de Fieras del Retiro,
Hospital Universitario Infantil Niño Jesús y  Club Kiriko


Biblioteca Pública Municipal Eugenio Trías–Casa de Fieras del Retiro

Paseo Fernán Núñez, 24

28009 Madrid

Teléfono: 91 480 48 38

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